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Publié par Morphee



log A l’Hôtel-Dieu de Paris : des ateliers pour informer les patients sur leur maladie.



Comme chaque année depuis trois ans, les Ateliers de la narcolepsie ont eu lieu à l’Hôtel-Dieu à Paris le samedi 23 janvier 2010. Cette initiative du Pr Damien LEGER, chef d’Unité du Centre du sommeil et de la Vigilance, Centre de Référence Hypersomnies Rares, réunit chaque année les patients narcoleptiques et leur famille dans le but de les informer sur certains aspects de leur maladie et les aider à une meilleure compréhension et prise en charge de leur pathologie.

La narcolepsie est maladie rare qui touche en France 0,05 % de la population, soit environ 27 500 à 55 000 narcoleptiques

C’est un trouble de l’éveil sévère, caractérisé essentiellement par des accès brutaux et invincibles de sommeil qui surviennent plusieurs fois au cours de la journée. Elle persiste tout au long de la vie et va retentir sur tous les aspects de la vie personnelle, professionnelle, sociale et familiale du patient.

Le diagnostic de narcolepsie est avant tout clinique mais un bilan et des examens dans un centre de sommeil sont souvent nécessaires..

·      L’hypersomnie ou la somnolence diurne excessive, récurrente et les accès de sommeil irrépressibles, habituellement restaurateurs d’un bon niveau d’éveil, sont les premiers signes de la maladie. Ces accès de sommeil peuvent survenir brutalement dans la journée, y compris au cours d’activités comme manger conduire, travailler, souvent aux mêmes heures pour un même patient.

·      Les cataplexies sont de brusques pertes du tonus musculaire, allant d’un simple affaissement de la mâchoire, du cou et de la tête, ou des épaules à la chute de tout le corps. Elles se produisent électivement lors des émotions inattendues, et notamment lorsque le patient rit et éprouve des émotions agréables. Elles sont brèves, d’une seconde à quelques minutes, et ne s’accompagnent jamais de perte de conscience. Ce signe est présent dans 75% des formes de narcolepsie. Il existe donc 2 formes de Narcolepsie : la Narcolepsie avec cataplexie qui repose sur un diagnostic clinique mais l’enregistrement de sommeil et les tests d’endormissement dans la journée sont fortement recommandés. Une forme de Narcolepsie sans cataplexie dont le diagnostic nécessite les examens de laboratoire.

·      A ces deux symptômes principaux peuvent s’associer des hallucinations (auditives, visuelles, sensitives) désagréables voire terrifiantes lors de l’endormissement ou du réveil, et des paralysies à l’endormissement et plus souvent au réveil, le sujet étant conscient mais incapable de bouger pendant quelques instant, seuls les muscles oculaires et respiratoires et sont fonctionnels.

·      Enfin, le sommeil de nuit est souvent de mauvaise qualité, fragmenté par de fréquents éveils et cauchemars. Les patients n’ont pas toujours conscience de leur mauvais sommeil.

Les traitements éveillants et la bonne gestion des siestes au cours de la journée permettent de réduire considérablement la somnolence diurne. Les accès de cataplexie sont généralement traités par les antidépresseurs, ou, plus récemment par le gamma OH

Actuellement, il existe dans chaque région de France des centres du sommeil spécialisés dans la prise en charge de la narcolepsie.

La journée des ateliers de la narcolepsie 2010 s’est déroulée dans une ambiance très sympathique. Les exposés des médecins spécialistes du sommeil, ont été suivis de discussions avec les patients qui souhaitaient poser des questions Entre chaque atelier, des pauses café et un plantureux buffet déjeunatoire ont permis aux patients de faire connaissance dans une ambiance conviviale, d’échanger des informations et des commentaires sur leurs maladies et de poser des questions de façon informelle aux médecins et aux différents intervenants.

Pour beaucoup, cette journée a été l’occasion de rencontrer d’autres personnes souffrant de la même maladie et de se sentir ainsi moins isolées.

Les ateliers ont également permis aux patients de recueillir des conseils utiles à une meilleure gestion de leur maladie. Les familles et les proches pourront ainsi mieux comprendre ces maladies très particulières que sont la narcolepsie et l’hypersomnie. Cela va aussi les aider à adapter leur comportement à celui, souvent déroutant, des patients pour améliorer les relations au sein de la famille et mieux gérer la vie quotidienne.

Cette manifestation recueille chaque année un réel succès et le taux de participation ne cesse d’augmenter, au moins 135 participants pour cette année.

Les ateliers de la narcolepsie sont en effet une des rares manifestations destinée exclusivement aux patients. Elle leur offre une occasion exceptionnelle d’approfondir leurs connaissances sur cette maladie rare sur laquelle il existe très peu d’informations à destination d’un public non médical, et leur permet également de rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie et d’échanger des expériences, des points de vue, des conseils qui leur aideront à se sentir moins seules et à mieux gérer leurs symptômes. C’est aussi l’opportunité de créer des liens moins formels avec les médecins du service et d’approfondir certains points particuliers concernant l’évolution ou le traitement.

Nous espérons que cette expérience a été enrichissante pour les patients et leur famille et que vous serez encore plus nombreux l’année prochaine.


Pr Damien Leger  et Dr Pascale Ogrizek

Pour plus d'info:
Le site des maladies rares
Le site du Réseau Morphée
Le site de l'association narcolepsie-cataplexie (ANC)


xxx 

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psychoreve 03/03/2010 10:17


  Il y a pas mal d'années Monsieur Damien Léger à qui j'avais écrit m'avait aimablement contacté en soirée. Il m'avait alors conseillé d'écrire un livre sérieux sur le rêve. Je m'étais abstenu
de lui dire que j'étais en train de rédiger un bouquin qui partait dans tous les sens sur ce sujet.

  Ultérieurement j'ai produit ce "livre sérieux" mais grand public. Edulcoré dans sa conclusion. "Notions utiles à la compréhension des rêves" en est le titre. Faute de tout je
l'ai mis à la disposition de qui en sera curieux: http://interpretationdesreves.net/