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Publié par S.Royant-Parola et I. Hache

Le témoignage d'un patient

 

C'était il y a une quinzaine d'années. Parce que depuis pas mal de temps je savais que je m'arrêtais de respirer lorsque je dormais - du moins, on me l'avait dit -, parce qu'au lever j'avais l'impression d'être plus fatigué qu'au coucher et que cela empirait, parce que des envies pressantes entrecoupaient ce sommeil non réparateur, parce qu'à force d'écouter ou de lire des infos sur ce sujet j'avais fini par comprendre, j'ai téléphoné à un centre du sommeil, à Clamart en l'occurrence.

J'ai donc demandé la marche à suivre par un supposé apnéiste en chambre. Un questionnaire en retour, puis une convocation dans la foulée. Une décision tout aussi rapide du spécialiste de me prescrire et de m'équiper d'une CPAP, de quoi assurer « une ventilation spontanée en pression positive continue ». Sur place, sur le champ. Là, j'avoue que, même préparé, je me suis trouvé un temps désemparé. Il fallait se faire à l'idée désagréable de passer une partie de vie connecté à une machine.

« SAS », royal comme appellation. Son Apnée Sérénissime ? Non. Un petit côté espion ? Non plus. Syndrome d'apnées du sommeil, bingo ! Tu l'as.
- Vous ne manquez pas d'air !
- Eh bien si, justement.

 

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Mauvais débuts, pour le traitement. Le type également appareillé qui partageait cette chambre, que je ne trouvais décidément pas si hospitalière que ça, s'est réveillé en pleine forme. Ravi, le bougre ! Le jour et la nuit pour lui, en quelque sorte. Il ne tarissait pas d'éloges sur le bienfait immédiat qu'il ressentait. Pas moi. Je ne constatais aucune amélioration spectaculaire. Même pas un petit mieux. En fait, il a fallu pas mal de temps pour adapter cette fameuse pression. Au début, elle a dû être fixée à 17 millibars. Quasiment une tempête dans le nez. Avec des conséquences inattendues pour moi : un stigmate hindou, façon « troisième oeil » au haut du nez, qui saignotait fréquemment. Forcément, plus cela soufflait plus il fallait serrer les harnais, pour éviter les fameuses fuites, plus le masque appuyait de façon pour le moins insistante. Ce n'est pas tout ! À cette époque, j'allais de découverte en découverte. La première avait donc été la rencontre avec cette satanée machine qui, à l'époque, avait la taille d'un minitel et faisait un bruit de frigo en mauvais état. La deuxième, des successions de réglages pour adapter le flux d'air. La troisième fut le réveil difficile de mes muqueuses nasales. Pas d'humidificateur, alors l'air vous arrive comme un vent de sable sans particules. Ah ! le souffle chaud de la machine qui berce vos nuits.

Autre surprise, j'étais encore fatigué. Toujours las, comme resté au point mort. L'apnée fatigue mais lorsqu'elle est compensée, cela n'a normalement plus lieu d'être. De là une série d'investigations qui aboutirent à un autre diagnostic : la mise en évidence d'un syndrome dépressif. Il était associé aux apnées et non leur conséquence. Super ! Une pathologie de plus ! Remarquez, à l'heure actuelle, je compte cinq Affections de Longue Durée. Je ne m'en porte pas plus mal. Même pas une sixième à l'horizon.

Plus tard, j'ai subi une polysomnographie. «Subi» est peut-être excessif. Quoi de plus reposant que d'être déguisé en porc-épic avec des électrodes mutines, d'être filmé, d'être réveillé pour essayer une machine qui décide d'opter pour la pression qui lui plaît, tout au moins de le tenter (je ne l'ai pas supportée, moi). D'autant qu'on vous incite gentiment : « Il faut dormir, maintenant ». Au moins, vous obtenez des infos intéressantes. Passe encore de vous voir bouger brusquement pendant votre sommeil. Le savoir est une chose, le voir en est une autre. Mais surtout, vous obtenez vos performances, façon score. « Combien ? 26 fois par heure ? Et 45 secondes en moyenne ? Ce n'est qu'une moyenne ?? ». Lorsque vous-même avez fait de la plongée, en apnée aussi, vous finissez par vous dire que ce n'est pas impressionnant, surtout si vous ne songez pas (paradoxal, non ?) à additionner les temps sans oxygénation sur une heure. C'est quand vous essayez de le reproduire, consciemment cette fois, que vous en avez le souffle coupé. Un plongeur doué y serait certainement arrivé. Moi pas.

 

— Le harnachement n’a rien d’une muselière.
— Vous plaisantez ?! aboyai-je.

 

Le temps a passé. Curieusement, mon équipement n'a choqué personne. Ni mes proches, ni mes deux enfants. Le matériel a évolué. Bien sûr, de petits incidents sont venus émailler ce parcours tranquille. Une fois, j'ai failli me noyer dans mon lit. Stupidement, j'avais mis l'humidificateur - oui, finalement, j'en avais obtenu un - sur une table de chevet, surélevé donc. Dans mon sommeil, j'ai accroché le tube, l'humidificateur a basculé, l'eau s'est trouvée propulsée dans ma trachée. Je toussais et étouffais avant de réaliser - rapidement - ce qui se passait. J'ai littéralement arraché les harnais et le masque... qui n'a opposé aucune résistance. Là, je tiens à remercier le prestataire de service à domicile. Toujours aussi efficace, elle m'en a envoyé un nouveau en urgence. La prise en charge, les contacts et le suivi réguliers, les remplacements, quelle que soit la région où l'on se trouve, autant de points forts de cette association. Le dernier incident ? La fameuse panne d'électricité en Europe... et dans ma banlieue. Elle tombait mal et moi de sommeil. J'allais donc dormir sans machine. Pour, croyais-je, mieux respirer, je décidais de jouer au - gros - bébé et de placer mon pouce entre mes dents. Un coup à s'en mordre les doigts. EXACT ! Heureusement, cette fameuse panne n'a duré qu'une heure. De toute façon, être obligé de se passer de machine quelque temps ne conduit pas forcément à des catastrophes.

L'appareillage est néanmoins indispensable. Malgré son évolution, il présente toujours quelques inconvénients, du moins pour moi, mais peu conséquents.

Le harnais, d'abord. Je ne sais pas comment je me débrouille mais je suis toujours obligé de le serrer trop. Pour éviter les fuites.

« Fuite importante à la dernière session », qu'elle me signale la machine. Comme si je n'étais pas au courant (aucune référence ici à la panne). « Il faut s'assurer que le masque fasse ventouse », me recommandent toujours les infirmières de l'association qui se succèdent au fil des ans. Je le sais, j'essaie et tout recommence. Les protections du masque ayant changé, je n'ai plus de signe hindou mais une superbe marque frontale auréolée de rouge, à gauche ou à droite, le matin. Désagrément léger et surtout passager. Le masque ensuite. Un peu gênant, certes, mais en cas de pandémie de grippe aviaire chez l'homme, on ne sera pas les seuls à en porter. Ce sera alors le cadet de nos soucis. Non, ce qui me gêne plus, c'est le bruit, rythmé par ma respiration. Celui de la machine et le sifflement de l'air s'échappant du masque. Tout dépend de la position adoptée, en fait. Je ne sais pas vous, mais moi je bouge, la nuit. Du coup, le tube se ballade fâcheusement. De plus, je préfère qu'il surplombe ma tête ; je le coince sous le haut de l'oreiller. Un temps, j'avais même planté un clou dans le mur au-dessus de ma tête et j'y avais attaché un anneau de rideau en bois pour faire passer le serpent-tube. Le jour où j'ai tout pris sur la figure, j'ai décidé de faire sans.

Un jour lointain, cette CPAP de sûreté sera remplacée. Plus près dans le temps, elle sera peut-être allégée, améliorée jusqu'à se faire oublier. L'important, comme dans toute pathologie, c'est comment chacun la vit, comment il s'adapte à ce dont la médecine dispose, comment il exprime son ressenti.

C'était le mien.

Le loir cool

 

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Sieglind la dragonne 12/12/2006 10:52

Excellent! Et  là, même sans être pro, vu ce que j'avais lu ici (enfin dans l'ancien format  du blog hé, hé) j'aurai pu faire le même diagnostic (c'est dit! J'ouvre mon cabinet! hé, hé)Bises et bonne journée vous-deux.PS: à propos, pas grand chose à voir, mais je vais causer somnambulisme dans l'opéra (bin oui, Lady Macbeth en fait une rude de crise avant de se mettre en ... apnée définitive hé, hé)